5月8日是第30个“世界地中海贫血日”，今年的主题是“防控地贫，重在筛查”。为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，增强地贫防控意识，北京京妍公益基金会近日联合多家医院、爱心机构在云南、湖南、贵州、福建、广东省深圳市及惠州市等多地开展以“地贫防控，重在筛查”为主题的义诊科普系列活动。
图为北京京妍公益基金会在福建、贵州、湖南、广东等多地的活动现场
地中海贫血是北京京妍公益基金会自成立以来便重点关注的病种。今年京妍基金会的地贫日系列活动不仅方式多样、线上线下结合，还实现了多地联动。在深圳市儿童医院、湖南省儿童医院、云南省德宏州妇幼保健院、遵义医科大学第一附属医院和惠州市第一妇幼保健院，当地儿童血液肿瘤科、生殖中心、产前诊断中心等多个科室的专家们开设公益义诊台，为前来咨询的家庭解答了从备孕到产前筛查及诊断的一系列问题，向群众讲解地中海贫血的知识及其筛查的意义，宣传优生优育、婚检和孕检的重要性。
图为地中海贫血防治研讨会、培训会现场
为助力各地提高地贫防控意识和能力，北京京妍公益基金会积极组织血液病权威专家研讨会、地贫防控培训会等。京妍基金会分别携手深圳市儿童医院、贵州医科大学第一附属医院在当地组织召开地中海贫血综合防治研讨会，探讨如何打好地贫防控的攻坚战。同时，京妍基金会携手云南省卫健委、云南省妇幼保健院组织开展基层医务人员培训、地贫防控业务培训，内容涉及信息管理、产前基因诊断、遗传咨询、移植及基因治疗等。本次培训在国家“云上妇幼”远程医疗平台进行直播，云南省所有妇幼保健院、卫生院等都可通过观看线上直播，有效推动了云南基层地贫防控工作的开展。
图为京妍基金会地贫日公益系列活动部分线下活动现场
此外，京妍基金会还组织了丰富的线下活动，走进社区、医院、高校、购物中心等人流密集场所，通过发放宣传页、现场讲解、展板展示、播放科普视频等方式向公众宣传地中海贫血这种遗传性疾病。同时，通过组织游园会、涂鸦展、交流会等活动，让地贫患儿和家长在轻松愉悦的氛围中进一步了解地贫。
图为湖南永州的慧慧（化名）妈妈。湖南日报 郭立亮 摄
多位曾经收到京妍基金会资助的“京妍宝宝”也来到活动现场。术后恢复良好的患儿小渝（化名）来到贵州医科大学第一附属医院，分享了自己成功战胜地贫的经历。来自湖南永州的慧慧（化名）妈妈在湖南省儿童医院相关活动时表示，慧慧去年年底在“筑爱地贫行动”的帮助下成功进行移植，今年9月开学季就能实现上学的愿望了。她鼓励着未移植家庭正确看待疾病，积极配合治疗。
此外，京妍基金会特邀福建医科大学附属第一医院专家做客京妍筑爱地贫云课堂，就地贫的危害和症状、地贫筛查、地贫移植的护理、入仓前的物品准备等内容，为患者及公众带来一场有干货、有温度的健康科普。
“筑爱地贫行动”贫困地贫患儿救助项目启动五载以来，已经帮助超630名地贫患儿成功脱“贫”，并携手政府、医院、公益机构等供体开展了上百场义诊筛查、科普宣教、医务人员培训等活动。北京京妍基金会秘书长叶子女士在云南活动现场表示，筑爱地贫行动一直致力于提升欠发达地区儿童大病诊疗救治水平，提高地贫高发地区相关科普知识普及率。未来我们将继续救助贫困地贫患儿，开展义诊筛查、科普宣教、医务人员培训、地贫防控培训等活动，助力各地地贫防控工作，为中国实现“零地贫”贡献京妍力量。
